嗨，我有“妥瑞氏” 一个人拍一部长篇纪录片 一个执念引发的小宇宙 一种暂时或是永远挥之不去的苦痛 修炼成更好的人

　　 我太爱这群人了

　　 “来，试试，别眨眼睛。别眨，对。差不多就是这种感觉。”

　　 当被问到患有妥瑞氏症，却要拼命抑制住自己不发作，是一种什么样的感觉时，英国妥瑞氏症网站Touretteshero创办人Jess用这种方式来回答。

　　 妥瑞氏症，不传染、不致命，也不影响患者的情商、智商，只是会让患者不由自主抽动。有的症状表现在动作上，比如抽搐、摇头晃脑、挤眼、耸肩、抖手、跺脚、做鬼脸等，另外一种是声音上的，包括清喉咙、大叫或发出怪声，声音较大，也较频繁。

　　 妥瑞氏症在国内又被称做 “抽动症”或“秽语综合症”。目前为止，尚未有任何药物可以治愈妥瑞氏症。

　　 在英国，有超过30万的成年人和儿童患有妥瑞氏症。在台湾，几乎每两百人中，就有一人患妥瑞氏症。

　　 在中国大陆，因为没有妥瑞氏症协会，所以没有一个官方的准确数字，若根据台湾和英国的比例，中国大陆的患者人数大概超过百万。

　　 更衣室里的“青蛙叫”

　　 蒋云生，人称“大蒋”，1983年生人，患有轻度妥瑞氏症，他说自己“生不逢时”。小时候医生也不知道大蒋是什么病症，扎过针灸、吃过中药，最后大夫没招了，家里只能默默放弃。2006年，大蒋来到上海，从事平面摄影、设计、动漫工作，也接一些拍视频的业务。2010年，一次，他去酒吧参加外国人的派对，有外国人拍他肩膀，问他是不是有妥瑞氏症，这是大蒋第一次听到这个词，上网一查，症状全符合。活到27岁，他终于知道自己得的是什么病，为什么会有这样的症状。

　　 这样的经历也让他意识到，这种在国外已经普遍被认知的病，在中国还乏人知晓。

　　 英国妥瑞氏症网站创办人Jess说，自己在游泳或画画的时候，抽动症状会减轻。对大蒋来说，是游泳或者打鼓。有一次游完泳，大蒋在更衣室里换衣服，他发出的声音，引来旁人一句“有青蛙在叫唤”。大蒋平静地对那人说：“嗨，我有妥瑞氏症。”那人立马对大蒋道歉。走在路上，大蒋也时常遇到路人在背后对他指指点点，他常常利用这些机会，坦诚地去告诉别人自己有妥瑞氏症，他说：“你说一次，也许你就让一个人知道了妥瑞氏症状。”

　　 美国电影《叫我第一名》的主人公，是一个在动作和声音上都有明显抽动表现的男孩，电影改编自Brad Cohen的真实故事。在成长中、受教育过程中、求职、谈恋爱方面，Cohen遇到重重阻力。上小学时，小Cohen常常要拼命咬住铅笔，以免自己不受控制地发出怪声，即便如此，他依然常常被老师拎到讲台前，向同学们道歉，并且承诺不再在课堂上“搞怪”。小Cohen的父亲不理解儿子的病症，他常常在任何场合，比如棒球场、车里、家门口，指着儿子，命令他不要发出怪声。长大后的Cohen申请研究所的考试，需要自己一人一间房，并且，因为抽动的干扰，他需要比别人多得多的时间来完成考试。

　　 在梦想成为一名老师的路上，Cohen遇到无数次拒绝，都因为妈妈电话里的一句“不要让妥瑞氏胜过你”而选择继续努力，最终，Cohen获得机会进入课堂，教低年级的学生，并被选为年度最受欢迎教师。

　　 而大蒋，在2014年选择裸辞，离开公司单干。一段时间之后，他产生了为妥瑞氏症患者们拍一部纪录片的想法。

　　 一个人拍一部长纪录片，行吗

　　 2015年初，刚成为自由职业者的摄影师大蒋还不知道这个问题的答案。他只是有一个想法，就是要拍一部展现国内妥瑞氏患者生存状态的纪录片，为和他有相同症状的人群发声。但当他向几个朋友征询意见时，得到的回答却是，“这是不可能的任务”。拍一部长篇纪录片，需要脚本、摄影、灯光、美术、剪辑、配乐，需要大量的人力劳动和时间投入。可是，现在这个年代，哪来的人和钱，让你去办这样一件有投资无回报的事？有人劝他放弃。

　　 “可我还是想试试”，大蒋说。于是他就去做了。找投资、找拍摄对象、搜集素材，做剪辑和推广……对原来只是按部就班地在公司做设计的他，都是新的考验。所幸有些朋友非常热心地支持他，甚至帮他找到了投资人。钱的事情落实后，他便马上以自己为主角拍了一部预告片，寻找愿意像他一样曝光自己故事的病友。

　　 可是，就在已经有50多人报名，事情进展乐观的时候，投资人却突然决定撤资。

　　 所有人都为大蒋捏了一把汗，而他，却拿出了自己早就写好的众筹文案。原来，他早就有两手准备。在他看来，众筹不失为比投资更好的方案——既可以筹钱，又能起到广而告之的作用。

　　 “最重要的是，我想看看，在这些看不见又摸不着的‘群众’里，到底有多少人会支持我做这样一件事情？”

　　 出乎意料的是，众筹的发起，撬动了许多人心中冻结的记忆，善意的雪球开始滚动。

　　 为了办一场有影响力的路演，大蒋找到了上海知名的音乐人王厂长，问能不能加入他在思南公馆门口举办的街头音乐演出。没想到，这居然勾起了王厂长儿时的回忆，让他想起自己小时候也曾短暂地出现过抽动症的症状。他不仅爽快地答应了大蒋的请求，还在演出时为他们大声疾呼。这让大蒋喜出望外。

　　 巧合的是，在为这场路演准备易拉宝的时候，打印条幅的人看到文案和图片，突然想起自己以前的好同学也是妥瑞氏症患者，便免去了他们的费用。

　　 之后，一个电台的女主播在采访大蒋时，说她的丈夫在一次马拉松比赛中，遇见过一位不停口吐秽语的人，不禁训斥了他，后来才知道对方患有妥瑞氏症。采访后，她还主动提出要帮大蒋补足众筹后还不够的钱。

　　 最关键的是，有位家长知道这个众筹之后，把它转发给了海夫人——国内第一位民间的妥瑞氏症儿童关爱和康复博主。一时间许多热心家长慷慨解囊，也帮大蒋解了燃眉之急。

　　 众筹页面上的资金就这么一块、两块、五块、十块地涨上去，大蒋所设定的五万元的目标很快就达到了。这个过程，让他越发有了将这件事坚持下去的信心。他说自己在其中“看到了力量”。

　　 在众筹到58002元之后，大蒋于2015年9月开拍这部名为《天使的鬼脸》的纪录片。纪录片的三位主人公锁定在杭州、广州、台湾，分别是一位11岁的患儿、一位18岁患有妥瑞氏症的女生和一名35岁的台湾花艺大师。

　　 2016年6月28日，《妥妥的幸福》在浦东图书馆举办了首映分享会。天空下着雨，但挡不住从四面八方赶来的人们。能容纳150人的报告厅开场时已经坐满，后来陆陆续续入场的人只能站着观看。

　　 观众中有来自上海郊区的、杭州的、宁波的、广州的，还有西安的，其中还有大概三四十人左右是患者和患儿家长。他们要看看导演一个人能讲出怎样的故事。

　　 一个执念引发的小宇宙

　　 虽然最后呈现在观众眼前的是每集只有30分钟左右的四部纪录片，但是这加起来150分钟左右的画面，其实耗费了大蒋走南闯北九个多月的心血。

　　 他把这段经历称为“一个执念引发的小宇宙”。正是他的一些坚持，才换来了银

　　 幕前无数人的动容。

　　 比如，选角方面，他坚持要寻找乐观积极的主人公，传达对这个疾病的正确态度。因为“当患者在网络上搜索妥瑞氏症，并且好不容易找到一部大陆拍摄的片子时，还是以悲惨结尾。”为此，他不惜辗转上海、杭州、广州、福州、青岛等几个城市，甚至一路跑到台湾去采访“花艺鬼才”吴尚洋。

　　 吴尚洋是大蒋唯一主动去联系的被采访人，他早就在互联网上了解过对方的事迹。虽然患有妥瑞氏症，但吴尚洋却在花艺界取得了不菲的成就。

　　 吴尚洋说：“有没有病，本身就是很正常的一件事情啊。为什么会因为有病或没病，去决定我的人生该怎么走？”自9岁学习花艺以来，他从未让妥瑞氏症成为自己的阻碍。对他而言，妥瑞氏症不是敌人，而是他自我成长中不可或缺的一部分。以至于当大蒋问他“如果有一种药能够治愈妥瑞氏症，你会不会采用”的时候，他竟然给出了否定的答案，因为他知道自己早已将之接纳并超越了它。

　　 在杭州，他跟拍了一个有两位妥瑞氏患儿的家庭。在多数人的想象里，这样的处境颇为不幸。可在大蒋的镜头里，这个家显得平凡、温情，甚至比许多的一般家庭看起来还要圆满。

　　 这里也有普通家庭会出现的冲突——年幼的弟弟玩了哥哥的玩具，不成熟的哥哥向弟弟大发脾气。可是仔细观察，你依然会发现这个家庭的特殊——母亲隐忍着不让自己发火以照顾孩子容易激动的情绪，但又不得不用严厉的语气告诉他是非对错，语气里透出些许心酸与无奈。

　　 大蒋总是喜欢从这样的角度去表现妥瑞氏症，即患者和患者家人也是普通人，也有喜怒哀乐，也会经历一般人所面临的挑战。他们往往要拿出更多勇气和耐心去面对，却也将因此修炼成更好的人。

　　 瞬间诠释了所有的意义

　　 虽然立意上有明显的侧重，但大蒋在纪录片真实性上还是有自己的坚持。为了能以实际的生活画面而不光是访谈讲故事，他在每个地方都驻守了一个月，就是为了捕捉到最精彩的细节。为了展现吴尚洋真实的生活情况，他可以配合对方无序的作息一直工作到凌晨5点。

　　 或许是这样的诚意与他同为患者的身份，让他很快就能融入到采访对象的生活中。在他看来，这也是一个人单独拍摄的好处。

　　 家住广州，18岁的少女果果曾经饱受自己病症的困扰。她在求职时遭遇过歧视，也一度不敢走出家门跟人交往。但是回学校读书之后，知识的力量和朋友的鼓励让她渐渐能够敞开心扉，主动向好奇的路人解释自己的病。不过她与母亲始终处在一种微妙的紧张关系中，两人虽然互相关心，却总是发生激烈的争吵。

　　 有一次，在大蒋拍摄她们吃饭的场景时，她们又突然一言不合，当着他的面就大吵特吵起来，完全忽视了摄影机的存在。这让大蒋目瞪口呆。“作为一个崇尚真实的记录者，那样的时刻是闪光的。无论之前的等待再漫长，这一瞬间就诠释了所有的意义。”

　　 但也是在广州，他感到了一丝动摇。那时，为了拍下日夜交替中颜色不断变换的广州塔，他租了个帐篷搭在空天台上，从下午4点一直守候到了第二天上午9点。陪伴他的，只有初秋微凉的风，和耳旁呼呼作响的冷气机。那天早上，望着粉红色的朝霞与薄云，他突然感受到了前所未有的孤独。

　　 他想：这么辛苦，又没有钱赚，我何苦这样折腾自己？为什么要将这件事做成不可？

　　 可是一想到那被托付的几万块钱，他的心又沉下来，他知道自己得给这些满怀期待的人们一个交代。

　　 上帝画下的一个圈

　　 5个月的拍摄结束后，大蒋积累了3个T的视频素材。即使之前每天都已经分门别类地整理好，他还是花了四个多月才完成剪辑。其间，他经常在朋友免费提供的工作室里，一坐就是一整天。

　　 据他所说，每一集的背后积累了至少10000个素材。但挑挑拣拣、组合拼贴的过程中，他也学会了取舍。这就像他对这一整件事的态度一样。在别人看来，他相当于是无偿地付出了这么多时间和劳动，但在他自己眼里，这件事情带给他的意义，要远远超过金钱上的回报。

　　 为了做成这件事，他几乎是刨箱底般的翻出了30年生命里积累下的所有技能，动用了所有能够动用的人脉关系。但是，途中所受到的帮助——不管是众筹时帮忙捐钱和推广的陌生人，还是勇于现身的被采访者，或是免费提供配乐的朋友们——都向他证明了“做一件事还是会吸引一些有想法的人”，而且“没有绝对完成不了的事情”。