“孩子得了白血病，我们实在没钱了，现在就靠化疗。”临沂市临港经济开发区臧家庄村民臧治光近日向沂蒙晚报求 助时说道。白血病，这个早已被公众熟知的疾病，虽然已被纳入大病医保的范围，然而动辄几十万的巨额治疗费用之下，由于家庭收入微薄、医疗保险报销数额有 限、求助渠道有限等诸多原因，患者和其家庭仍然会面临着无钱可医的尴尬，他们不得不一次次将希望寄托于媒体，寄托于社会公众。
现状>>
大病医保，并非“万能钥匙”
2014年9月1日本应该是小学一年级新生入学的日子，然而因为突患急性髓系白血病，临港区臧家庄7岁的臧慧 鑫还没来得及踏入学校大门就被迫住进了医院。到现在，臧慧鑫一直在市肿瘤医院接受化疗，因为药物的影响，2014年12月29日，记者见到她时，她已经连 续几天没有吃东西，没有胃口，腰部疼得躺在床上不敢动弹。在一旁的父亲臧治光只能看着女儿偷偷抹眼泪，在工厂当锅炉工的他一个月不到三千元的收入是全家唯 一的收入来源，现在为了照顾孩子他连收入来源也断了。
费县城北乡广聚庄村4岁男孩张恒一个月前被查出患有急性髓系白血病，目前在北京接受治疗，母亲潘振丽想不明白一向健康活泼的儿子怎么就会摊上这种病，“刚开始这一个月就花了五六万，接下来还要骨髓移植，我们真不知道该怎么办了。”潘振丽在电话中哭着对记者说道。
2014年年末，沂蒙晚报报道了兰山区半程镇东石沟村2岁女童刘浩冉身患骨髓异常增生综合征，若不及时进行骨 髓移植极有可能转化为白血病的事情。近一周内，沂蒙晚报陆续接到三位白血病患者的求助。在变卖家当、东拼西借也依然凑不齐医药费的情况下，他们将求助的目 光转向媒体，寄希望于借助媒体向社会好心人求助。
人们在为这些小患者感到心疼时，也不禁要问，白血病不是有大病医保做保障吗？为何还要通过频频通过媒体来求助社会？
分析>>
欣慰：大病医保作保障 医疗负担大为减轻
沂蒙晚报不久前曾报道过河东区相公镇1岁多的白血病男孩马硕，经过一年多的治疗和骨髓移植，已经恢复得很好， 有望能够出院回家过年。同时，一年来的经历让马硕一家更理解一个普通家庭遭遇大病的艰辛。“得了白血病，普通家庭根本承受不了，多半得是倾家荡产。”马硕 的母亲邱照侠说，治疗期间，多亏有医保的保障和亲朋好友以及社会好心人的帮助，他们才得以渡过难关。
“之前每治疗完一个疗程我们就把费用明细寄回家报销一部分，第一个疗程的时候花了7万多，报销了差不多3万， 报销的钱再用到下一个疗程中，要是没有医保，我们更负担不起了。”邱照侠说，“现在孩子处于恢复期，每个月做骨穿、抽血以及药品等费用在1万元左右，能报 3000多元。”
为探索建立稳定的重大疾病保障机制，逐步提高参合居民重大疾病保障水平，防止因病致贫、因病返贫，2013 年，我市启动实施新农合大病保险工作，对国家确定的20类重大疾病医疗费用经新农合报销后，个人负担的合规医疗费用超出8000元的部分补偿比例不低于 50%，8000元以内(含8000元)的合规医疗费用按照省里确定的具体补偿比例给予一定补偿，个人年最高补偿限额为20万元。毫无疑问，大病保险的实 施在一定程度上有效减轻了患者的就医负担。
遗憾：药品报销受限 巨额医药费仍无力承担
然而，相比于巨额的医药费，单靠基本医保、大病保险报销，大多数白血病家庭依旧无力承担，因为其中涉及到的很 多项目和药品是不包含在报销范围之内的。“进口药不能报，比如马硕骨髓移植后必须用到的抗感染药物卡泊芬净1600多一支，两天就要一支，这个是报不了 的。”邱照侠说，白血病患者治疗过程中需要用到的多种进口药物，以及外送血、嵌合度等项目都无法报销只能患者自行承担，“现在每天吃的抗感染和抗排异的药 买的国产的，但是因为医院买不到只有药店里有，而自己去药店买的也不能报销。”
根据规定，无论是新农合(合并前)、城居保还是职工医保，只有在相应目录内的项目和药品按照规定的比例进行报 销，目录外的则不予报销。实际报销比例往往要低于政策范围内的报销比例。“做了四个疗程的化疗了，很多进口药和项目都不能报销，东借西借的已经花了好几万 了。”在市肿瘤医院，臧治光哭着说。
而且据了解，新农合(合并前)大病保险纳入大病保障范围的20类重大疾病中所包括的白血病类型主要指儿童白血 病和慢性粒细胞白血病，其中儿童白血病又只针对0到14周岁的儿童急性早幼粒细胞白血病和急性淋巴细胞白血病，所以并不是所有类型的白血病都能够报销。 “我女儿是骨髓异常增生综合征，还不能算是白血病，能报销的很少。”患儿刘浩冉的爸爸刘进华说。
慈善：善款陷入“僧多粥少”尴尬
“这两天我拿着病例跑了北京一个慈善基金会，由于没有人捐钱，捐助项目已经停止了。”刘进华说。由于各种原因的限制，无论是官方的还是民间的慈善组织，救助对象、基金等一般都有一定的限制，对于等钱救急、而且所需的又是大额医药费的患者来说，远不能满足需求。
红十字基金会为白血病儿童设立了专门的“小天使基金”，每年由国家彩票公益金项目拨款用来救助14周岁以下的 白血病患儿，作为全省仅有的两家小天使基金定点医院之一的临沂市人民医院每年都会为四五十位白血病儿童提供救助，“只要符合申请条件，一般都会通过申请， 不需要骨髓移植的救助额是3万，需要骨髓移植的是5万元。”临沂市人民医院慈善办主任季本晨说。不过季主任也坦言，虽然基金没要限制白血病的病种，只要是 身患白血病的患儿一般都能够通过申请，但是能不能及时拿到善款却是个时间问题，往往每年的10月份，当年的救助资金就被申请完了，而还没排上号的患者只能 等到来年款项到位之后才能拿到善款。
临沂市民政部门有针对居民突遇重大疾病等的临时救助，对低保户、五保户等的医疗救助等等。但是由于受到病种、申请时限、申请手续、救助额度等多种因素的影响，对于等钱救急的患者来说他们只能更多的将希望寄托于求助社会。
进步>>
2015年不再划分大病病种
据了解，临沂市也在不断健全和完善医疗保障体系，建立健全重大疾病保障机制。自2015年1月1日起，临沂市 城镇居民医保与新农合实现全面整合，筹资水平、政府补助标准进一步提高，打破了城乡医疗体制二元化结构，城乡居民在医疗福利、医疗保险待遇等方面都将有所 提升。同时，所有参保城乡居民还将同时享受居民大病保险待遇，居民大病保险最高补偿额度也由原来的20万元提高到30万元，这也意味着大病患者的个人负担 将进一步降低。
原来新农合大病医保只限定在农村居民患儿童白血病、儿童先天性心脏病等20类大病病种范围内，而从2015年 开始的居民大病保险将取消病种限制，采取按医疗费用额度补偿的办法。2015年我市居民大病保险起付标准为1.2万元，个人负担的合规医疗费用1.2万元 以下的部分不给予补偿。个人负担的合规医疗费用1.2万元以上(含1.2万元)、10万元以下的部分给予50%补偿；10万元以上(含10万元)、20万 元以下的部分给予60%的补偿；20万元以上(含20万元)以上的部分给予65%补偿。此外，之前参加“新农合”的农村居民和参加“城镇居民医保”的城镇 居民的医疗保险待遇存在差距，很重要一点，就是两者的药品目录存在一定的差距。而整合后，居民基本医疗保险执行全省统一的药品目录、诊疗项目目录、高值医 用耗材目录和医疗服务设施范围目录。据了解，在不断提高医保水平的同时，临沂市也将不断建立完善的居民大病保险制度、城乡医疗救助制度和疾病应急救助制度 等。（记者 高红红）
