接到复诊短信不相信?妈妈半信半疑带娃复检发现罕见病

2017-05-18 13:46:00 来源: 武汉晚报 作者:
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  护士长魏文琼每天都要把随访记录本上的信息及时登记到监测平台上记者刘璇 摄

  武汉市启动“48项新生儿遗传病筛查”历时6个半月,迄今有62172名新生儿接受筛查,其中4955人初筛疑似阳性,但是通知这些患儿前来复查遇到极大困难。昨天,记者从武汉市新生儿疾病筛查中心获悉,半数以上的患儿家长接到复诊短信和电话后,要么担心是骗局,要么不当一回事,复诊率极低。该中心总共打出2万多个电话,发出9000多条短信,终于“追回”4200多名疑似患儿。

  去年11月1日,武汉市启动“48项新生儿遗传病筛查”,其中43项由政府买单。每一名在汉出生的宝宝,可在出生72小时后通过足跟采血接受筛查,检验结果1个月左右得出,如发现疑似对象,将通过短信和电话让家长带孩子到该中心或任何一家医院复查。

  “如果迅速治疗,这些患儿将来可以像正常孩子一样,而一旦错过出生3个月的黄金干预期,智力和生长发育必将受到不可逆转的损害。”武汉市新生儿疾病筛查中心主任李瑞珍说,尽可能追回每一个孩子,成为每一位工作人员心中沉甸甸的责任。

  “要么当成骚扰电话,要么以为是骗钱电话,也有不少家长对这些遗传代谢病一无所知。”负责数据统计的魏文琼护士长说,发短信通知的时候,还会收到“你爸才有病”等奇葩回复。

  “我们不忍心看到一名遗传病患儿错过治疗。”从去年11月20日起,该中心10个护士一边完成工作,一边利用工余和晚上休息时间给患儿家长打电话。魏文琼当时提出要求:每名护士负责300个孩子。测算平均每个孩子至少需要打3-4个电话,打7-8个电话才联系上家长也是常有的事。密集的电话攻势持续到今年3月,共打出1万多个电话。4月起,中心派魏文琼和2名护士负责这项工作,2名护士平均一天要打出80多个电话,这样算下来,第二阶段截至目前又打出1万多个电话。同时中心还开通了短信提醒服务。

  硚口区的李女士在儿子刚满月时就接到中心打来的复诊电话,她一直以为是诈骗电话置之不理。直到接到第6个电话、第2条短信,拖延了1个月后,她才抱着孩子到中心做检查,确诊为高苯丙氨酸血症,得以及时治疗。

  昨天,记者在该中心看到10本厚厚的“新筛随访记录本”,除了姓名、分娩医院、出生时期等基本项目,还对拨打人姓名、拨出日期、次数、接听人、未接听原因、家长回复内容有详实记录。同时,这些信息全部录入了武汉市新生儿遗传病筛查信息管理平台。筛查数据显示,“追回”的4200多名疑似患儿中,超过一成最终确诊,与全国相关数据基本持平。

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责任编辑:临沂李静

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