女孩得怪病面部严重变形 确诊病因却无钱医治

与小时候比起来,杨策现在的情况严重了不少

兰山区枣沟头镇曹家屯村的9岁女孩杨策得了一种罕见的病,她的整个左半边脸发黑肿大,肌肉下垂,智力发育也受到阻碍。每次出门都要面对陌生人的打量,也让她心里难受。

记者来到杨策家时,她正在跟父母一起看电视。记者看到,杨策的左右两半边脸形成了鲜明的对比,右边的脸白皙干净,看起来很正常,左半边脸却肿胀发黑,肌肉下垂,眼皮眼角也已经化脓,眼睛只能睁开一点缝。

“孩子刚出生时没看出什么异常,只是左脸有点发白。”杨策的父亲杨夫伟说,到了两三岁的时候,孩子左脸发白的皮肤开始肿胀起来。到了6岁,皮肤开始发黑,有些地方还长出了长长的黑色毛发,左边太阳穴附近还鼓起了一个硬硬的大包。

为了查清楚孩子患了什么病,杨夫伟带着她走遍了临沂、济南、北京等地的各大医院,都没有得到确切的结果。在济南一家医院的大夫建议下,他带着孩子去了3次上海,孩子得的怪病终于得到确诊,是良性神经性肌肉纤维瘤。

“医生说这是一种很罕见的病,暂时没有办法能保证根除。”杨夫伟说,但是大夫也告诉他,治愈后如果复发,只需要动很小的手术就能再切除。

杨夫伟平时在一家工厂里打零工,这也是一家的主要经济来源,在带着孩子四处求医后,家里的积蓄已经所剩无几。杨夫伟说,由于去上海花费太大,他只能要来医生的联系方式,打电话询问相关情况。但是不管多困难,他也要想办法早日医治孩子的病,摆脱痛苦。

“孩子现在开始懂点事了,出门的时候有时要面对陌生人的打量,心里也不好受,都不爱出门了。”杨夫伟说,得知了杨策的情况以后,曹家屯村的村民们自发组织起来为孩子捐了大约1万元,但是这和手术费用比起来还差得很远。之前医生曾建议年后为杨策做手术,但对杨夫伟一家来说,这个愿望可能10年也无法实现。

“因为神经性肌肉纤维瘤压迫脑神经,孩子智力发育也慢了点,学习比一般的孩子困难许多。”杨夫伟说,杨策已经留了一级,他担心如果再不快点治疗,孩子的智力发育会越来越跟不上。他们一家人多么希望能早日治好孩子的病,让她能像正常孩子一样生活、学习,拥有快乐的童年。

记者　左肖