李哥(左)正在与师傅管启发(右)一起研究铝线编织。
在我们身边，有这样一种罕见的病：轻轻一碰，患者就可能出现一片青紫甚至出血不止，必须通过注射药物才能止血。这种罕见的病叫血友病，患者被称为“玻璃人”。
血友病患者经历的是怎样的一种人生？4月17日是第28个世界血友病日，记者走近临沂一位名字叫“李哥”的血友病患者，来倾听他的故事。
玩转铝线艺术 自制自卖养活自己
17日，在临沂金雀山路与蒙山大道交会处附近的一个小区储藏室内，借着昏暗的灯光，今年35岁的血友病患者李哥正在拿着一根铝线，静静地编织手中的作品，有自行车、摩托车、老爷车、机器人……让人眼花缭乱。活跃于指尖上的铝线艺术，也引来了周围不少市民的称赞。
约7平方米的储藏室和那一堆堆的铝线，成了李哥立足于城市的资本。小小的储藏室除了一张床和电脑等，摆满了铝线编织的各种造型的手工艺品，虽然双腿残疾，但有一双灵活的双手。
“一根铝线就能编成一辆自行车了。”李哥说，2年前经过一位亲戚的介绍，他认识了铝线编织手艺人管启发，于是就拜师学艺，经过几个月的学习，熟练掌握了技巧。如今他已经编织了数百上千件的工艺品。日复一日，他静静地编织着手中的一根根铝线。
李哥告诉记者，最开始他也只是做些简单的自行车，后来触类旁通，经常和师傅交流，机器人、摩托车、各种动物造型都尝试着做。由于身体特殊，他在做工时更是倍加小心，因为铝线稍不留神便会划破双手，而他的身体容不得受伤，一旦受伤，伤口便很难愈合，必须自行注射凝血因子，所以对于李哥来说，铝线手工艺也是非常危险的。
每天，李哥便会把他的铝线工艺品装上三轮车，去人民公园、滨河大道等地带摆摊，每件工艺品售价10-45元不等。李哥说，每天都能卖出几件作品，每天也都忙着编织。一个月下来有接近500元收入就已经很满足了。
曾经自杀过3次 治病每年花2万多
喜欢做铝线手工的李哥出生在费县朱田镇明石堂村的一个普通农民家庭，他虽然拖着病躯、没有工作，但是完全靠自己的能力立足于社会，分期买了一辆电动三轮车。谁也没想到，如此坚强的李哥竟想过3次自杀。
“我曾经也是一个爱运动的男孩，4岁在一次骑车时摔伤，伤口长时间难以愈合，出血不止，便诊断出血友病，渐渐地由于身体原因，初一便辍学，开始学汽修。”李哥说，当时学东西很快，没过两年便和朋友合伙开了一家汽修店。当然生意也不错，可惜好景不长，还是因为身体原因，在搬运汽车发动机时，不幸摔伤，导致双腿残疾。
摔伤、骨折对普通人来说，也许算不上什么，但对于李哥这样的“玻璃人”来说，一次摔伤就可能要了他的命。
“自从失去了双腿，我便卧床不起，感觉原来憧憬的未来都将失去，生活没有了希望，不想成为家里的累赘。第一次选择了喝农药自杀、第二次割手腕自杀、第三次割喉，都被家里人及时发现，把我抢救过来。经过静心调养，我借助拐杖重新站立起来。”李哥说。
“平时身体只要不舒服就要注射一种名叫凝血因子8的制剂，平均每年花费都在2万元以上。”李哥说，一般每月注射5—10次，一次需要3—5瓶，国产的每瓶400多元，进口的1000多元。病痛的折磨可以忍受，但不菲的花费让他难以承受。
医生说他只能活30岁 现在已经活到35岁
幸运的是，重新站起来的李哥，经过一位亲戚的介绍，认识了在临沂市区做铝线手艺的管启发，管启发在了解李哥的病情后，不但没有收学费，还在生活中给与了他极大的帮助，帮助李哥树立重新生活的决心。
2014年，正式学习的李哥很快便掌握了自行车、摩托车等简单作品的制作方法。一发不可收拾的李哥，更让金属丝编品贴近生活，设计出花瓶、笔筒、纸巾盒等实用品。李哥深知熟能生巧，如今勤练不辍，每天花在编织上的时间超过5个小时。
“在生活中，不仅师傅给了我太多帮助，我周围所有的人，都让我非常感激。”李哥说，在市区住的房子是表妹免费租的，电脑是附近一位朋友免费组装的，身上的衣服也是周围邻居和师傅送的，就连日常的食物，左邻右舍也时常接济。正是这些好人的鼓励，才给了他活下去的勇气。
对于大多数血友病患者来说，单身、需要父母照顾、生活不能自理是一个普遍现象，然而在李哥身上，正是他这种坚韧不拔的生活态度，有了自己的小生意，也找到了自己的爱情。
有一位女朋友，不用花家里1分钱，是李哥非常自豪的事情。“我非常幸运，有一位非常爱我的女朋友，虽然她家里不同意，但我相信会靠自己的努力赢得对方家人的支持，她是我奋斗的最大动力。”李哥说。
“有医生曾对我说过，我只能活30岁，我不认可他说的话，我现在35岁，已经赚到了。虽然上天没有给我健康的体魄，但是我不能自暴自弃，我要坚强地活下去。”李哥说。
成立血友病协会 自强不息战病魔
“血友病不可怕，可怕的是因病引起的自闭和自弃。血友病朋友需要鼓励，只有让他感到不孤单，才能勇敢地活下去。”李哥说。
为了让更多的血友病患者走出阴影，避免走自己的错路，2015年，李哥和一些血友病患者家属成立了临沂市血友病协会，李哥担任会长，并建立了100多名血友病患者交流、学习的QQ交流群，在这些血友病患者之间，他们互相鼓励，支持对方要保持一个良好的心态，靠自己的能力走下去，减轻家庭的负担。
血友病患者不仅相互鼓励，还在协会帮助下，经常交流病情、学习自我注射凝血因子等自救内容，聘请专家介绍使用医保等社会福利制度。
据了解，很多血友病患者没有工作，没有收入，完全靠父母来接济。因为不堪病痛的折磨和经济的负担，一些血友病患者主动放弃治疗，自杀者也不在少数。
“协会的成立，使很多血友病患者走上了自强不息的道路。他们拖着病躯，做一些力所能及的事情：有的修电脑，有的开三轮车，有的开复印社，靠自己的能力在社会上立足。”李哥说。
记者 樊凯
名词解释:血友病
血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子，容易导致出血不止，常会形成血肿、皮下血块等，给患者造成巨大的身体伤害，甚至是生命威胁，绝大部分血友病人因为缺乏早期治疗而造成身体残疾，或者因病致贫，生活现状不容乐观。
血友病具有遗传性，多数患者先天患病且有家族史。女性通常作为血友病基因携带者，将基因遗传给下一代，男性则会发病。
