关注临沂自闭症患儿家庭:面临精神金钱双压力

     2014年，一部《来自星星的你》，赚足了不少国人的眼泪。然而在现实世界中，我们的身边也有一群“星星的孩子”。他们虽有明亮的眼睛，但不愿意与人对视；虽会讲话，但不愿意与人交流；虽能行动，但不愿与人配合，他们是自闭症儿童，被称为误落入人间的“星星的孩子”。目前临沂对于自闭症儿童有哪些政策，临沂自闭症儿童康复培训机构的现状如何，又有哪些困境？记者进行了调查。　

　　贫困自闭症患儿家庭可申请救助，新农合报销比例达80% 

　　28日，在临沂市残疾人康复中心自闭症康复科，在工作人员的指导下，几名孩子在做体能方面的康复训练。从外表看，这些孩子基本上没什么异常，但他们是自闭症患儿。

　　自闭症科里有患儿70余名，大部分是国家、省、市残联救助贫困自闭症项目的受益者。康复师刘仁锋告诉记者，从2012年开始，由国家、省、市残联组织实施了救助贫困自闭症患儿项目，其中2012年25人、2013年50人、2014年75人。救助标准为每人1.2万元，康复时间为10个月。年龄要求为：国家、省级救助项目为6岁以下；市级救助项目可放宽至9岁。

　　据刘仁锋介绍，此项目首先是各县区筛查，符合条件的患儿应持贫困证明、医院诊断证明等材料，依次到街道、县、市残联进行登记，最后由市残疾人康复中心进行系统评估，最后确定人选，并根据情况分组制定康复治疗计划。

　　据市残联康复部部长狄焕勇介绍，临沂市残疾人康复中心承担了该项目救助的大部分贫困自闭症患儿，还有部分患儿被分配至此项目定点康复机构中。包括市人民医院、市妇幼保健院、市第四人民医院等公办医疗机构以及符合条件的部分民办培训机构。

　　“现在申请救助的贫困自闭症患儿越来越多，但救助项目的名额毕竟有限，还有一些符合条件但被名额卡下来的患儿，他们只能自费治疗。”狄焕勇说，此外在为期10个月的治疗后，符合条件的患儿可继续申请下一年度的救助项目，这必然挤占下一年度的名额，使本来不多的名额显得更加珍贵。除了这一优惠政策外，近年来我市不断提高对自闭症患儿治疗的报销比例，其中新农合为80%左右，这大大减轻了自闭症患儿家庭的负担。

　　在市残疾人康复中心，孩子做康复训练，陪伴的还有患儿的家长，以母亲居多。为了陪孩子做康复，这些家长大多选择在康复中心的小区里租房子。记者了解到，为了更好地为孩子治病，很多本来有工作的母亲都辞了职，全程陪同。母亲陪同，父亲一人工作或打工挣钱，这成为很多自闭症儿童的家庭运转模式。压力巨大，这是很多自闭症患儿父母的精神状态。一个自闭症患儿常常使一个家庭债台高筑，此类家庭的离婚率也很高。

　　自闭症民办机构缺乏监管，需要政府资金、人才支持 

　　据市人民医院东医疗区儿童康复科主任张俊介绍，自闭症患儿需要终身康复治疗，一般在医院确诊，然后在医院进行早期的干预和治疗。在康复治疗一段时间、孩子长到6岁后，自闭症患儿一般要转到社会上公办或民办的康复培训机构做后续康复治疗。