从盖茨到扎克伯格，国外社交网络上风靡的冰桶挑战，传递到中国后更加火爆，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭，章子怡、黄晓明、刘德华等明星纷纷上阵。而漩涡中心的渐冻人呢?患者、医生怎么看这项本意在募捐的公益活动呢?
“目前国内的冰桶挑战和我们国内患者好像没什么关联。”山东省立医院神经内科主任医师杜怡峰坦言，冰桶挑战是好事，但进口治疗药物未纳入医保，很多家庭负担重，国内患者更需要实际帮助。
他们的疑问
为什么没人提捐钱一事了
冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”，旨在帮助那些患有渐冻人症(ALS)的群体。“怎么我觉得那个冰桶挑战有点做作，明明是慈善为主，可都跑去接受挑战了，没人提捐钱的事。”渐冻人患者、网名“Leroy”的网友质疑。
目前美国等地募集的捐款都是划给该地区的渐冻人协会。国内渐冻人援助专业机构没法从中获得捐款，患者更不可能从中获得药品、医药费等资助。2005年，中国医师协会设立“融化渐冻的心”项目，开始以援助呼吸机等医疗器械的方式帮助渐冻人，到2012年已累计救助1500多名患者。该项目工作人员接受采访时表示，虽然冰桶挑战挺火，对渐冻人的帮助尚未接到一个电话。“最近风靡全球的冰桶挑战很酷，网上也有骂声。骂吧，有争议就有话题，有话题就有关注和重视。”也有患者认为，冰桶挑战让更多人知道肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。
他们的生活
就像寒冷的冬季没穿衣服
渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一。为何要进行冰桶挑战?就是为让普通人体会到渐冻人患者的感觉。“我是ALS患者，一个18岁人生就被判死刑的女孩。这个病有多残酷，你不身临其境难以知晓，更加难以置信怎么会有这种病。”一位18岁患者讲述自己患病后的感觉，全身肌肉瘫痪无力、萎缩、僵硬，呼吸困难、吞咽困难，像是在寒冷的冬季没穿衣服一样。
据统计数据显示，一旦确诊ALS，生存期只有3至5年，只有20%的患者能活过5年。“我庆幸我是幸运的20%。”一位渐冻人患者在网上留言说，其身体与心灵饱受病痛的折磨，无论贫穷或富有，在ALS面前都要俯首称臣，世间有什么比看到东西不能吃，明明有鼻子、肺却不能呼吸，有嘴巴不能说话的病更加残酷。
他们的期望
进口药物能纳入医保报销
“中国目前约有20万渐冻人患者，实际数量可能更多。”杜怡峰说，他临床的感受是，渐冻人发病率正在升高，每年他们科室都能接到20多位患者就诊。杜怡峰说，目前该病无法明确发病原因，与遗传因素、感染和外伤有关，患者多为40岁以上的中年人。
利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗、加强营养摄入、加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整，这些是渐冻人症治疗的5大关键。其中，渐冻人最期望的是，早期治疗药物利鲁唑能纳入医保。据杜怡峰介绍，一些患者早期都采用这一进口药物治疗，1个月就要3000多元，还不算其他住院等费用，后期患者更需要呼吸机治疗支持。
记者检索发现，渐冻人对症药品很贵，欧美、日本都将药物纳入医保报销范畴，但国内只能自费，且花费大。
【冰桶挑战反思】
避免娱乐化、商业化倾向
冰桶挑战蔓延全国。近期，济南也有商家通过网络预报，将发起市民挑战活动。8月21日，泉城公园内，冰桶挑战赛还出现了泥浆版。有专家表示，冰桶挑战是唤起人们对ALS的重视而发起的一项公益活动，不要演变为社交网络时代的一场游戏。
日前，民政部新闻办官方微博“@民政微语”也提醒，冰桶挑战活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识，带动了社会各界许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。随着社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。
记者发现，冰桶挑战目前已经从关注渐冻人到关注整个罕见病群体。而国内公益组织“瓷娃娃”罕见病关爱中心3天收到捐款近140万元。民政部微博也表示，为更有效救助包括罕见病在内的患特大疾病的困难群众，民政部门正在试点重特大疾病医疗救助，扩大救助对象范围、调整救助政策、提高救助比例。
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山东罕见病病种达315种
白化病、成骨不全症、苯丙酮尿症、血友病等都被称为罕见病。按照世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰之间的疾病或病变，涵盖6000种疾病。2012年，山东省罕见疾病防治协会选取省内17市三级医院及各市级妇幼保健院共103家医院进行调查，结果显示，山东罕见病病种数大约为315种，当时的病例数约有5500例，其中济南呈报病例数大于400例。
据了解，目前已确认的约6000种罕见病中，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。中国罕见病诊断试剂和预防、诊疗药物的研发基本处于空白，由于市场狭窄、单位成本高，国内这类药品制药产业几乎为空白，罕见病患者要么选择费用昂贵的进口药并因此承受沉重的经济负担,要么在病痛中等待死亡。近年，不少业内人士呼吁将罕见病纳入医保，从法律及制度层面促进帮扶这一群体。
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“常见”的罕见病
1.“瓷娃娃”：成骨不全症
“瓷娃娃”即成骨不全症，是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。患者主要表现是骨骼脆性增加，以及胶原代谢紊乱，打个喷嚏都可能引起骨折。
2.“月亮的孩子”：白化病
白化病是一种遗传性疾病,由于患者通常全身皮肤、头发、眉毛及其他体毛发白，或者白里带黄。人们形象地称之为“月亮的孩子”。由于缺乏黑色素的保护，患者皮肤对光线高度敏感。 (记者李永明 整理)
