“渐冻人”的幸福 快当妈妈了

家住甘肃兰州市的吕元芳患有先天“渐冻人症”,肌肉逐渐萎缩。最终将因为呼吸衰竭,失去生命。吕元芳和丈夫罗忠木是通过网络认识的。2011年5月,他们组成甜蜜的家庭。如今,吕元芳在医生的指导和监护下,已经有了6个月的身孕。

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    “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。 

“渐冻人”又称“葛雷克氏症”，在英国被称为“运动神经细胞病”，在美国被称为“卢伽雷症”（以患该病而死于1941年的纽约洋基棒球队一垒手的名字命名）特征是脑和脊髓中的运动神经细胞（神经元）的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。 　　

由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉，病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。美国报告ALS的发病率(每年新发病例)为2/10万～4/10万，患病率为4/10万～6/10万中国尚无确切的流行病学资料ALS有家族性和散发性两种类型散发性以男性多见，男女之比约为1.5∶1～2∶1。中年后起病，多数患者为50～70岁平均发病年龄为55岁40岁以下发病也有报告20～30岁发病约占5%。家族性ALS占5%～10%多为常染色体显性遗传男女发病率相等发病年龄较早平均为49岁。

　　吕元芳是一个“渐冻人”，虽然几乎全身瘫痪，但一段意外的网络爱情改变了她的生命土壤，温暖的土壤上结出了婚姻的果实，让她现在拥有了一个准妈妈的喜悦。她说：“有了孩子，我们的家就完整了，能像普通人一样过家庭生活，这是最幸福的事。”

　　网上掉下个“林妹妹”

　　吕元芳和罗忠木在认识之前，一个在西北的甘肃兰州，一个在东部的浙江杭州，远隔千山万水。让他们相识相知，最终走在一起的，是网络。

　　今年３１岁的吕元芳小时患上脊髓型肌萎缩，这是一种至今无法治愈的疾病。得了这种病，患者的肌肉会逐渐萎缩和无力，终至瘫痪，因此被称为“渐冻人”。

　　吕元芳从小瘫痪在床。２００８年，她学会上网。在网上，她认识了一群全国各地同她一样的病友，其中一个东北病友建立了一个聊天群，吕元芳经常在群里和病友聊天，互相安慰。

　　２００９年１０月的一天，一个叫罗忠木的“病友”在聊天室里问：“谁会在电脑上处理照片，我想给我的照片换一个好背景。”吕元芳恰好刚学会了ＰＳ照片的技术，于是自告奋勇帮忙。就这样，他们认识了。

　　其实，罗忠木并不是一个“渐冻人”。今年３９岁的他个头不高，是广西桂林荔浦县人，当时在杭州一家日化生产企业打工。他因为是这个“群主”的朋友，所以被邀请到了这个聊天室。

　　在聊天过程中，吕元芳的开朗乐观、善解人意，让罗忠木感觉网上掉下了个“林妹妹”，对她产生了好感。

　　罗忠木告诉记者：“她病得这么严重，却仍然对生活充满乐观，待人善良真诚。和她聊天时，我从来没有感觉到她不快乐。这一点深深吸引了我。”

　　然而，从来不对爱情有过奢望的吕元芳，也不相信虚拟世界能带来爱情，于是不断拒绝罗忠木的表白，甚至干脆隐身不见。

　　但罗忠木更是不打算放弃。２０１０年２月１４日，新年第一天，也是西方的情人节，罗忠木突然乘火车抵达兰州以一个普通朋友的身份来看望吕元芳。这是他特意选择的日子。

(责任编辑：张婷婷)