10岁的晓玲(化名)很久没见爸爸了,11月27日晚,放学回到家的她,看到刚从外地回来的爸爸老宋,高兴地扑到老宋怀里……
这是一个艾滋病家庭,47岁的老宋是一名艾滋病病人,女儿晓玲因母体传染,出生后成为一名艾滋病毒携带者,而她也是临沂市第一位进行正规治疗的携带艾滋病毒的儿童。
11月28日,第25个“世界艾滋病日”来临前夕,本报记者跟随防艾工作者,来到临沂市郯城县,走进这个普通却又特殊的家庭。
小女儿夭折牵出艾滋家庭
11月28日上午,在郯城县某乡镇的一个小村外,老宋已经等在村头。
“听说你们要来,我一小时前就在这等了。”看到郯城县疾控中心艾滋病防治科科长乔士光和记者开车过来,老宋迎了上来。但是,当记者主动伸出手和他握手时,他却迟疑了一下。
原本,老宋有一个完整的家庭,2001年前后,他在云南认识了当地一位女孩。不久后,两人结婚。2002年,女儿晓玲出生。老宋说,和妻子的生活中虽然有磕磕绊绊,但那时候的生活让他还算满意。
就这样,一家三口生活了三年多。可小女儿出生后,原本平静的生活被打破了。“孩子出生没多久,就一直持续发高烧,治了很长时间也没见好。”在别人的建议下,老宋把小女儿送到市区一家医院。
医生的一纸诊断,让老宋跪在了医生面前。经过筛查,小女儿被查出感染艾滋病毒,且已经发病。“医生说孩子已经不行,我一下子就懵了,咱一个农村人哪能接受得了这个。”老宋说,他永远忘不了那一天。最终,小女儿在出生六个月后,离开了人世。
此时,当地疾控部门为外来妇女查体,妻子也被筛查出患有艾滋病。“我问过她,她骗我说自己不知道。”让老宋没想到的是,不久后,妻子带着家中的财物离开了。而随后,老宋和大女儿相继被确诊感染艾滋病毒。
“感觉对不起大女儿”
临近中午,老宋的女儿晓玲放学回到家,看到有外人,这个看上去与其他孩子并无不同的女孩,自己在院子里跳起了绳。“快进来,看看叔叔给你带了什么好东西。”老宋把女儿喊进来。
晓玲走进屋内,拿起记者带来的一本读物,坐在一旁,怯生生地翻了起来。这时,蹲在地上抽烟的老宋,突然低下了头,沉默了很长一段时间。
在老宋给女儿做饭的间隙,晓玲说,在学校里,她有很多好朋友,“我们经常在一起跳绳,我跳得可厉害了……”当记者问起长大后想干什么时,这个怕生人的女孩不知道怎么回答,低声说了一句“我最喜欢音乐课、美术课”。
女儿晓玲吃完饭,就上学去了,老宋突然说了一句“感觉对不起孩子”。聊到女儿,老宋总是很多话,“我常年在外打工,一回到家,她纠缠着我不放,拉着我说很多话。”
老宋说,女儿也很懂事,“她去别人家,老老实实地坐着,从不随便动人家的东西。要是有人来家里,她非得把家里的好东西都找出来给别人吃……”
2010年,晓玲和老宋相继在郯城县疾控中心的帮助下,接受了免费治疗。“晓玲是临沂市第一名接受正规治疗的艾滋病毒感染儿童。当时,孩子又瘦又小,身体状况很不好。”郯城县疾控中心艾滋病防治科科长乔士光说。
现在,晓玲的身体状况还不错,体重也上来了。乔士光对老宋说,一定要坚持按时服药。只有这样,才能控制病情。而晓玲只要坚持吃药,发病几率会非常小。
“大女儿是唯一的牵挂”
只是,老宋还是没办法好好照顾女儿。因为他常年在外打工,晓玲平时跟着老人生活。正因为如此,老宋每次回来,都给老人足够的钱,并告诉老人,孩子想吃啥,就给孩子买,“我没啥心愿,就希望女儿好好地生活。”
可即使这样,老宋依旧感到被压力压得透不过气来。因为要按时服药,有时候工友问他吃的什么药时,他只能编各种理由,“大家住在一起,没办法,只能偷偷吃。”老宋说,他曾告诉工友自己吃的是补钙的药,可工友抢过去舔了舔发现是苦的,他只好一笑了之。
这并非老宋最大的压力,女儿一天天长大,尽管孩子从没问自己为啥要天天吃药,老宋却担心,迟早有一天要告诉孩子实情。现在,老宋只好骗女儿:“一定要按时吃药,按时吃药,能长个高个儿。"
以后女儿上初中、高中,依旧需要吃药,“我不知道该怎么告诉她。”老宋说,一闲下来,他就开始惶恐,开始考虑女儿的未来,“她长大了能不能面对这件事,会不会接受不了……”老宋越想越得不到想要的答案。
当地疾控中心的工作人员告诉他,只要坚持治疗,控制体内的病毒、不发病,以后不会影响正常生活。虽然,每次工作人员都对他说这样的话,但这却难以让老宋找到安慰,“她还是像我一样,不敢告诉别人,到了结婚的年龄怎么办……”老宋一再叹气。
老宋说,自己的心理压力太大,以至于身体大不如前,“以前在工地上,扛个两百多斤的东西没什么感觉,现在一百多斤都不敢扛了。”
“我不恨孩子她妈”
每到年底,老宋心里还有一桩心事,尤其是看到别人全家团聚,老宋心里更不是滋味。“孩子从来不问她妈妈,我也不敢问她。有一次问孩子想不想妈妈,孩子说不想。”老宋知道,女儿怕妈妈回来后,把自己带走。
妻子走了多年,期间与老宋联系过,但每次联系无非是跟老宋要钱,却从没提过要回来。“有一年,我在南方打工,她给我打了一个电话,说要几千元路费回来。我知道她肯定是骗我的,没有给她,后来她又打电话骂我。”即使这样,老宋依然没有多少怨言。
“说句心里话,我一点不恨孩子妈妈。两个人过日子,只要坦白点,其他都没什么。”老宋说。现在自己的病已经这样了,最坏的结果,大不了就是一个死。只要她想回来,一家人还能过日子。
老宋心里明白:“天底下,哪有孩子不想妈妈的?”也正因为此,老宋多次想通过各种途径把妻子找回来,却未能如愿。
整个采访过程中,当老宋说起这些事,说起自己的担心时,坐在一旁的乔士光一直在安慰他。在老宋眼里,乔士光已经是老熟人。有啥心事、去哪打工,老宋都会先给乔士光打个电话。乔士光说,他们也曾试着帮老宋联系妻子,但没有联系上。
采访结束时,记者问老宋有什么困难,老宋摆摆手说,自己并不在乎有多少钱,“哪怕吃的再不好,只要一家人在一起,比什么都好。”当记者再次伸出手,与他握手告别时,老宋马上伸出手,这一次,他没有迟疑。
本报记者 周广聪
记者手记
接受艾滋病人,你准备好了吗
在采访回来的路上,我一直在考虑,怎么报道,才不对晓玲和老宋造成不必要的影响。因此,这篇报道隐去了他们的真实姓名、所在村落,甚至处理了照片。
很多人可能会想,她和其他健康孩子一起上学,会不会影响其他孩子,会不会传染其他孩子?
郯城县疾控中心艾滋病防治科科长乔士光说,艾滋病主要经过血液传播、性接触传播和母婴传播三个途径传播,“像握手、拥抱、礼节性接吻；一起吃饭,共用餐、饮具；共用卫生间、游泳池或浴池等公共设施；咳嗽、打喷嚏及蚊虫叮咬都不会传播。”
即使这样,我们每一个人问问自己,做好接受这个孩子的准备了吗?
今年初,潍坊临朐一对夫妇患艾滋病相继去世后,只留下同样患病的女儿璐璐(化名),与爷爷奶奶相伴。但到了学龄的璐璐,却因病难进校园。
曾经教过璐璐的幼儿园教师说,璐璐在幼儿园期间,聪明好学,得到了老师们的喜爱,但是后来许多家长找上门来,不让学校接纳她。
或许,这就是作为父亲的老宋所担心的,这个社会还没有做好接受艾滋病人的准备。所以,像老宋一样的艾滋病父亲在疾病之外,更加难以治愈的,是心理压力。
一位防艾工作者曾说,所有艾滋病人最初接受病情都需要有一个过程,会有一个很难受的心理适应期,“最后,他们并非怕疾病,怕的是来自舆论的压力。”
每年12月1日是“世界艾滋病日”,在这一天,我们在宣传好遏制艾滋病的同时,更重要的是,让大众了解各种艾滋病知识,消除误解和歧视。
所以,如果连这个社会、周围的人都没有做好正常面对艾滋病人的准备,怎么能让长大后的晓玲接受这个事实呢?
本报记者 周广聪 (责任编辑：李龙)
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