临沂罕见病患者微博求关注 望成立民间组织

    大众网临沂3月1日讯（记者 周广聪）在普通人眼中，他们被称为“瓷娃娃、小矮人、玻璃人……”但实际上，他们也希望和普通人一样，不再生活在异样的眼光中。2月28日是第六个国际罕见病日，临沂不少罕见病患者在号召社会关注罕见病的同时，准备联合成立一个罕见病民间组织。

　　2月28日，网友“蝶舞天涯网络”发出一条求助微博：“你好，我是临沂袖珍人联盟成员，2月28日是中国罕见病日，我们想3月3日为罕见病做公益宣传，宣传地点在临沂人民广场或商场门口！因为我们是一群矮小人，怕在这些地方被人驱赶，我想让网友们帮我联系一下这些地点，让我们的活动能够顺利进行。”

　　这条微博发出后，引起了不少临沂网友的关注，可对于什么是罕见病、罕见病患者有哪些，多数网友并不了解。记者从相关部门了解到，除部分医生了解所在专业的罕见病外，临沂尚无专门的罕见病组织。

　　“这就是我们举行这个活动的目的，让更多人关注包括袖珍人在内的罕见病患者群体。”2月28日下午，活动发起者朱先生说。

　　朱先生是一名矮小症患者。从2010年开始，他与临沂其他矮小症患者成立了一个仅有20多人的民间组织“临沂袖珍人联盟”。也就从那时起，他们开始关注袖珍人等罕见病患者。

　　“我们打算在3月3日前后，联合其他罕见病患者，在市区开展罕见病公益宣传。但由于大雾，中国罕见病关爱中心快递过来的宣传材料还没到。”朱先生表示，目前已有爱心商家提供了场地，但因为身材矮小，他们无法完成全部工作，希望有志愿者参与。

　　“瓷娃娃、小矮人、玻璃人、白化病患者等，都是罕见病患者。他们在生活中面临很多歧视和困难，我们希望通过这个宣传活动，让更多市民了解罕见病，让社会关注这个群体。”朱先生说，他们打算联合其他罕见病患者成立临沂民间的罕见病患者组织。　

　　新闻链接：“瓷娃娃”吴若飞工作快一年了

　　2月28日上午，24岁的吴若飞早早来到办公室，准备开始一天的工作。对于他来说，2月28日是一个特殊的日子，“今天是罕见病日，在这个日子，我和病友们在QQ群里相互交流、相互鼓励。”吴若飞对记者说。

　　身高只有1米的吴若飞，不能走路，一碰就会骨折。出生不久，他被查出患有“成骨不全症”，患这种病的孩子被称为“瓷娃娃”，在别人看来，吴若飞弱不禁风，但他自强不息，曾被选为“中国大学生自强之星”。

　　去年从临沂大学毕业前，吴若飞在临沂市中小企业电子科技公司找到了工作。工作快一年了，公司的领导、同事都对他非常照顾。吴若飞说：“公司领导安排给我的工作，都非常轻松，主要负责网站功能开发、维护。”

　　由于身体原因，吴若飞生活不能自理，从大学起，父亲就一直在身边照顾他。目前，父子二人在单位附近租了房子，父亲一直没有工作。“住的地方离单位很近，我大学毕业后，爸爸一直没有找到工作，他每天接我上下班，也就10分钟的路程。”吴若飞说。

　　“对于罕见病患者来说，不光自己要忍受病痛，家人也要一起遭受折磨，包括瓷娃娃在内的罕见病患者需要社会的关注。”吴若飞说，他是幸运的，学校、单位以及社会上的关注，不仅让他顺利念完大学，现在还有了一份稳定的工作，“我能做的是努力工作，多学点东西，希望有一天为其他罕见病患者提供帮助。”zgx