对临沂沂水县龙家圈乡下肖家沟村6岁半的女童萍萍来说,命运似乎太不公平了,1岁半的时候父母离婚,一直跟母亲生活的她,去年又查出系统性红斑狼疮、组织细胞坏死性淋巴结炎、败血症等多种疾病。多种疾病叠加在这个幼小的身体上,每天萍萍都像泡在药罐里一样,喝中药、吃西药。最爱画画,最想上学的她却因为疾病被挡在校门之外。
6龄女童多种疾病缠身,“泡”在药罐里
21日上午,记者在市区的一处出租屋里见到了6岁的萍萍和妈妈肖丽。肖丽担心女儿出去不小心着凉影响病情稳定,已经三四天没让萍萍出门了,萍萍只能以画画来打发时间,一本图画本已经被画了个遍。
“这段时间病情控制得还行,激素从一天6片慢慢降到了一天两片。”肖丽说。地上放着一大袋子中药,姥姥早上给熬的中药已经喝了一半。一年的时间里,萍萍像被泡在药罐里,每天不是西药就是中药,从未间断过。
去年10月左右,萍萍出现持续的高烧,一度高达40.8℃。本以为是普通的感冒却任凭打针吃药各种方法都迟迟不见好转。“烧得心率不齐,眼睛都发热,可就是查不出原因。”肖丽告诉记者,那时孩子面部皮肤发紫,有的地方像鱼鳞一样,阳光一照就疼就发高烧;手指、脚趾脱皮流血水,出现全身淋巴结肿大等。后来经过治疗虽有好转,但是萍萍还是会不定时地出现高烧情况。此后一年,肖丽带着女儿辗转北京、济南、上海等各大医院治疗,基本确定女儿患有系统性红斑狼疮、组织细胞坏死性淋巴结炎、败血症、恶性肿瘤细胞增生等多种疾病。
肖丽给记者看了女儿去各大医院检查的病历,足足有一大摞,还有很多女儿在治疗时的照片,“照片是我拍的,是想留作纪念,以后有万一不测的情况,我还能看看她的照片。”看到每一张治疗的照片都会让人心头一颤。一年的时间里,萍萍住了14次医院,做过多少检查、抽过多少次血已经数不过来了,之前手术在脖子上留下的疤痕还清晰可见,很难想象这个年仅6岁的小女孩是怎样坚强地扛过一次又一次的巨痛的。
上学一个月住了3次院,没学校敢接收她
6岁半的萍萍和同龄的小朋友一样也爱玩,看到小朋友就兴奋。在屋子里跑来跑去,累了就趴在床边画画,表面上总能保持着好状态的萍萍让妈妈都觉得奇怪,“她的状态一直很好,就是在医院发高烧的时候她都能在病床上跳兔子舞,我和医护人员看了都觉得心疼。”肖丽抹着眼泪说,“别看她小可什么都懂,抽骨髓化验时疼得浑身冒汗能忍着不哭,每天喝中药那么苦,也老老实实地喝,其实她是害怕我把她交给爸爸,所以总是很听话。”
肖丽告诉记者,萍萍1岁半时,她便和丈夫离婚,此后带着萍萍靠做家政、打零工生活,除了离婚时丈夫支付了800元抚养费外,至今不肯支付抚养费和医药费,“到现在孩子也就见过他两次,因为实在没钱治疗了我去找过他很多次但都没用,连孩子都说不喜欢爸爸,怕我把她送去。”
“我要跟妈妈在一起。”一旁的萍萍说道。萍萍还告诉记者她最想去上学,可是小朋友们却不喜欢和她坐在一起也不喜欢和她玩。“今年9月,每天看到周围的孩子都去上学,她羡慕得不得了,我就去学校找,但因为她的情况村里都知道,学校也不敢收。”肖丽说,她甚至提出和学校签订免责协议让孩子上学,在她多次恳求下,最终萍萍上了小学一年级,“孩子们觉得她有病都不想跟她一桌,最后老师把她安排在最后边让她自己一桌。”然而,上学一个月的时间里,萍萍就住了三次医院,此后没有学校再敢接收她。
为省钱,攒几付药渣都不舍得倒再熬一遍喝
萍萍的姥姥姥爷都是普通的农民,一年以来,两位老人和肖丽为孩子治病花光了所有的积蓄,四处借钱欠下了外债。几次因为无钱继续住院,肖丽带着孩子返回家中。“现在每天喝的中药本来熬两遍的就熬三遍,然后几付剩下的药渣都舍不得倒,要放在一起再熬一遍,现在能省就省吧,没钱住院就定期带她做检查,这段时间病情控制得还行。”
肖丽说她想过两天再带着萍萍到省中医药大学附属医院治疗,虽然医生表示萍萍的病情存在很多不确定,既有可能得到全面控制甚至好转康复,也可能面临终身用药。但是如果病情得不到控制,就会扩大感染范围,加重病情,严重时就会危及生命。“不管结果如何,我都不可能放弃她。”
肖丽告诉记者,一直以来也有很多好心人在默默地帮助他们,不管是医院的医生还是社会的好心人都让她倍感温暖,不管未来多难,她都会坚持。据记者了解,目前,天使妈妈基金联合心平基金会也加入到为萍萍筹集治疗费的行动中来,并开通帮助折翼天使赵鉴萍(萍萍的姓名)的网上捐款通道,只要爱心网友为患儿捐款累计达到2.5万元,心平基金会立即为萍萍配捐2.5万元,筹款目标总额可达到5万元。如果您想帮帮这个年幼苦难的孩子,请联系我们,爱心电话8966100,18660988823。
记者高红红